Historie Pacjentów, Medyczna marihuana, Padaczka lekooporna, PIK, Wpis

Chrzanić procedury !!

 

Podczas walki o Oleńkę wielokrotnie słyszałam słowo, za które zapłaciłam najwyższą cenę…. życie mojego dziecka…

„Procedury” działają na mnie jak płachta na byka. W tym słowie nie ma człowieka, nie ma empatii, jest ono dalekie jest od słowa „pomoc”. Doprawdy nie wiem w jakiej dziedzinie życia procedury służą człowiekowi. Próbowałam odpowiedzieć sobie na to pytanie – na próżno. Absolutnie każda sprawa, z którą musiałam  się zmierzyć, mając niepełnosprawne dziecko, wiązała się z procedurami, które były bardzo czasochłonne, a załatwiając je miałam wrażenie, że zamiast pomóc matce w potrzebie, na każdym kroku rzucane są mi kłody pod nogi.

Studiując administracje w pamięć zapadło mi szczególnie jedno zdanie: „w Polsce nie ma biurokracji – jest biurokratyzm, który nie służy tym, którzy tej pomocy rzeczywiście wymagają.”

W poniższym wpisie chcę Wam przedstawić historie epileptycznych dzieci, które wg lekarzy powinny być leczone proceduralnie. Standardy mówią, aby od razu po diagnozie dać Depakine lub Sabril, ewentualnie jedno i drugie… później już leci „z górki”… Lekarze podają kolejne i kolejne leki. Jedne odstawiają, inne dokładają. Istny cyrk kosztem dzieci i rodziców, którzy ufają lekarzom – bo komu jak nie im…???

Przeczytajcie i sami wyciągnijcie wnioski.

 

Mama Marcela:

”Wszystko zaczęło się 26 maja 2015 roku. Wtedy u Marcela pojawił się pierwszy atak. Nie wiedzieliśmy z czym będziemy się zmagać. Tego widoku nie zapomnę nigdy. Oczy mętne, nieobecne, zwrócone w lewo. Brak kontaktu, płytki oddech, nietypowe drgania ręki. Próbowałam cucić synka, nawiązać jakikolwiek kontakt – w tym samym czasie dzwoniłam po pogotowie. Marcel w końcu zwymiotował i zasnął. Pogotowie zabrało nas i zawiozło do najbliższego szpitala, gdzie zrobili podstawowe badania i ze wstępną diagnozą wysłali karetka do Poznania na ul. Szpitalną. Badanie eeg wyszło źle. Dr prowadząca zapisała mu Depakine, którą miał zacząć brać od razu. Lekarz w pośpiechu mówił, że leki bierze się minimum 2 lata, a co 3 miesiące trzeba badać wątrobę. Pomyślałam – Boże co ja mam robić? Wzięłam dwa głębokie oddechy i zaczęłam poszukiwania. Siedziałam po nocach, bo w szpitalu i tak nie da się spać. Rozmyślałam i coś podpowiadało mi, żeby nie podać mu tego leku. Moją decyzję zrozumiał także  laryngolog ( Marcel miał problem z zatokami ). Laryngolog sam zasugerował, że można się wstrzymać do kolejnego ataku. Leku nie podałam w szpitalu. Wykupiłam go po wyjściu ze szpitala – chyba tak na wszelki wypadek. Oczywiście przez cały czas zgłębiałam wiedzę o padaczce. Dokładnie miesiąc po pierwszym ataku pojawił się drugi. Wyglądał identycznie jak pierwszy. Tym razem nie pojechaliśmy do szpitala. Nadal miałam opory przed podaniem leku. Postanowiłam spróbować diety i uzupełniać niedobory witamin. Niestety po miesiącu pojawił się kolejny atak. I znów słyszałam, że lek jest konieczny. W końcu trafiłam na wspaniałą osobę, która dała mi nadzieje, była i jest moim aniołem. Kupiłam krople Epi-still, które ściągnęłam z USA. W końcu mieliśmy pierwsze rezultaty. Minął miesiąc, dwa, trzy, cztery… I niestety pojawił się incydent. Był padaczkowy jednak inny, lżejszy. Trafiłam do neurologa i kolejnych lekarzy, którzy nalegali na leczenie konwencjonalne. Wróciłam wówczas do początku – gdy Marcel się urodził postanowiłam prowadzić dziennik. Znalazłam pierwszy trop. Marcel rozwijał się super, był silny, szybko siadał, raczkował, zaczął chodzić, ładnie jadł, przesypiał noce. I tu się kończy … Minął rok i przyszło szczepienie Priorix. Od tego momentu ciągle zielone kupy, brak apetytu, straszne histerie nocne, pobudki z krzykiem. Nie można go było uspokoić, był nieobecny, często pojawiał się kaszel i wymioty. Pediatrzy mówili, że to normalny skok rozwojowy. I później już było tylko gorzej, doszedł wieczny kaszel, a ja głupia słuchałam lekarzy. Wymyślali alergie, astmę. Postanowiłam Marcela odtruć. I mieliśmy kolejny przełom – znów było dobrze aż do 22 kwietnia 2016r. Wtedy pojawił się niespodziewany atak w przedszkolu, który był podobny do tych pierwszych. Zaczęłam wówczas podawać CBD, które jest z nami do dnia dzisiejszego. Jest to czas bez ataku. Dzięki ekstraktom CBD minęły mioklonie nocne, Marcel śpi spokojnie, jest bardziej skoncentrowany, nie jest ospały, ma apetyt. Szybko się uczy, chodzi do przedszkola, mniej choruje. Myślę, że na ten stan wpływ miało wszystko: dieta, oczyszczanie organizmu, naturalne leczenie i oczywiście CBD.|”

 

Mama Adasia:

„Jestem mamą Adasia, 5-letniego, ślicznego chłopca, który w wieku 7 miesięcy zachorował na opryszczkowe zapalenie mózgu. Powikłaniami po chorobie są niedowład połowiczy lewostronny, opóźniony rozwój oraz padaczka oporna na leki. Przez 2,5 roku byliśmy u wielu specjalistów, neurologów. Niestety napady występowały nawet do 20 razy w ciągu doby.

W 2015 r. udało nam się dostać pod opiekę dr Marka Bachańskiego. Od tamtej pory było już tylko lepiej. Włączyliśmy nowe leki – wtedy nastąpiła lekka poprawa. Nadal mieliśmy jednak wzloty i upadki. Turnusy, rehabilitacja, wyjazdy – to nasze życie od ponad 4 lat. Jestem sama z Adasiem, więc staram się ze wszystkich sił sprostać temu zadaniu. W ostatnich miesiącach, pomimo podawania leków, było coraz gorzej. Oczywiście słyszałam o CBD. Postanowiłam – teraz albo nigdy. Już nawet Relsed przestał działać. Obudziłam się 26 kwietnia z myślą, że dziś to zrobię – dziś zamówię CBD!

Zadzwoniłam do Pani Doroty Gudaniec, potem do jej męża i zaraz na drugi dzień mieliśmy paczkę w domu. Zrobiliśmy czopki i od 28 kwietnia wprowadziliśmy CBD w nasze życie. Najpierw 1 mg na kg ciała, a teraz 2 mg. Przy tak niewielkiej dawce CBD zredukowaliśmy te straszne napady uogólnione (z nienaturalnym krzykiem Adasia) z 10 do 1 na dobę!!!!

Poza nimi występują w ciągu dnia delikatne wzdrygnięcia. Adaś lepiej śpi, mniej się ślini, lepiej reaguje na otaczający go świat. Osiągnęliśmy lepszy komfort życia. Pewnych rzeczy nie zmienimy, bo nie mamy na nie wpływu. Ale dziś wiem, że dzięki CBD moje dziecko ma szanse na rozwój, na postępy w rehabilitacji i przede wszystkim na powrót do zdrowia i pozbycie się napadów, które go zabijały. … Z całego serca, jako matka i jako człowiek będę zachęcać do leczenia CBD, jestem za legalizacją MM”

 

…..

 

Celowo zestawiłam ze sobą te dwa przypadki…

Po przeczytaniu losów małego Marcela, niektórzy mogliby pomyśleć: „co za matka, nie posłuchała lekarzy, nie podała tebletek i na pewno przez to jej dziecko miało nawracające ataki padaczki”. Ale ….

Po przeczytaniu historii Adasia zastanowicie się i powiecie: „zaraz zaraz coś  tu nie gra… znów padaczka, podawane były dziecku standardowe leki, które i tak nie były skuteczne, więc co robić? Komu zaufać?”

Wspólny mianownik?

  1. Ufajcie swojej intuicji.
  2. Procedury nie mogą być ważniejsze niż dobra dzieci.
  3. Przy epilepsji ekstrakty z konopi mogą okazać się jedyną słuszną drogą.
  4. Wchodźcie w merytoryczne dyskusje z tzw. lekarzami prowadzącymi Wasze dzieci.
  5. Standardowe leczenie to nic innego jak ciężkie psychotropy – uważajcie!
  6. Ratujcie swoje dzieci, póki jest na to jeszcze czas…

 

Kilka dni temu konsultowałam w PIK-u

Punkt Informacji Konopnej

pewną starszą panią, która ekstraktami z konopi chce wspierać walkę z chorobą onkologiczną u swojego brata. Okazało się, że jest pielęgniarką na oddziale pediatrycznym, na którym często ma styczność z dziećmi epileptycznymi. Pani znała historię mojej Oluni

Padaczka lekooporna – Oleńka Janowicz, Zespół Lennoxa Gastauta a CBD

i powiedziała:

„wie Pani… ja pracuję w zawodzie już ponad 30 lat i wiem, że te leki nie działają tak jak się to wmawia rodzicom, a ile szkód wyrządzają tym biednym dzieciom” …………

Więcej dodawać nie trzeba.

Miłego dnia.

Chcecie pogadać – to dzwońcie do mnie o rozsądnej porze dnia 693-458-008

1 thought on “Chrzanić procedury !!

  1. Nasza kochana córeczka która ma prawie 5 lat, rozwijała się do pewnego momentu bez zastrzeżeń,jednak od około roku córcia skarżyła się na ból nóg i to bardzo silny zaczęły się badania ,szereg badań padła diagnoza przewlekła białaczka szpiku kostnego,to brzmiało jak wyrok ale nie poddaliśmy się po konsultacji z Naszym lekarzem hematologiem zaczęliśmy podawać CBD i wierzcie jestem pod wielkim wrażeniem zmian które powoli widzę u swojej córci, wiem że jeszcze ogrom pracy przed Nami i walki o jej zdrowie ale jest nadzieja jest nią lecznicza marihuana.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *